Je m'appelle Alexia, maman de Tino, un véritable guerrier Dravet qui aura bientôt 21 ans. Tout a basculé le jour de ses 6 mois. Sa première crise d'épilepsie, interminable. Un peu avant, après un bain chaud, j'avais remarqué son bras bouger tout seul pendant quelques secondes… puis plus rien. Mais après cette première crise, tout s'est enchaîné. Crise après crise, malgré le Valium, rien ne semblait arrêter l'orage qui s'abattait sur lui. Les hospitalisations se sont multipliées. Quand nous avons fait le test génétique, le verdict est tombé : ni son père ni moi n'avions ce gène… mais Tino, lui, l'avait. Puis un jour, un appel téléphonique a tout brisé. La neurologue m'a annoncé la maladie : le syndrome de Dravet. Ce jour-là, ma vie s'est effondrée. Mon cœur de maman s'est brisé en mille morceaux. Pourquoi lui ? Pourquoi nous ? Nous ne méritions pas ça… Mais malgré la douleur, je me suis battue. Chaque jour, je continue ce combat pour mon fils, quitte à sacrifier ma propre santé. Au début, je me suis accrochée à l'espoir qu'il serait comme les autres enfants… mais avec le temps, j'ai dû accepter la réalité. Ses apprentissages étaient lents, parfois inexistants. Dès la petite enfance, le parcours a été un véritable combat. J'espérais qu'il pourrait aller en maternelle, mais après un test, c'était l'échec. La maladie et les crises faisaient peur. Partout où je frappais, on me disait : "Votre fils ne rentre pas dans les cases." Mais quelles cases ? Mon fils est différent, oui, mais lui aussi mérite de vivre sa vie de petit garçon ! Heureusement, un jardin d'enfants a ouvert ses portes à Tino, un lieu où d'autres enfants en situation de handicap étaient accueillis sans jugement. Puis il a intégré un IME. Aujourd'hui, une nouvelle bataille commence : lui trouver une place en MAS pour l'âge adulte. Être aidant, c'est vivre sous une surveillance constante, jour et nuit, 24h/24, 7j/7. C'est avancer avec des doutes, des incertitudes, des colères, des pleurs, des moments de ras-le-bol… mais aussi beaucoup d'amour. Parce que malgré tout, mon fils est heureux. Son sourire illumine nos journées. C'est notre rayon de soleil. Bien sûr, il y a des crises, mais aussi des colères intenses dues aux frustrations, difficiles à gérer. Et puis, il y a la solitude… Celle d'une maman qui n'a pas eu d'aide de sa propre famille. Celle d'une femme dont le couple n'a pas résisté à la maladie. Son père n'a pas accepté la situation, il a fui. Il n'a jamais pris en charge son fils, jamais assisté aux rendez-vous médicaux… J'ai fini par demander le divorce. Si j'ai un message à faire passer, c'est celui-ci : entourez-vous de personnes bienveillantes, celles qui ne jugent pas. Parce que oui, le jugement est partout. Même lorsqu'on se gare sur une place handicapée, les réflexions fusent. À force, on se forge une carapace. Et puis, il y a cette épée de Damoclès au-dessus de nos têtes. Cette peur qui ne nous quitte jamais… celle de perdre notre enfant. Et une question qui me hante : qui s'occupera de mon fils si je pars avant lui ? Alors, si j'ai un conseil à donner aux autres parents : profitez de chaque jour, de chaque instant avec vos guerrières et guerriers. Ils nous apportent un amour incommensurable. ❤️💜Le 5 octobre 2022, notre vie a basculé. Charlotte n'avait que six mois lorsqu'elle a fait sa première crise. En pleine nuit, un bruit étrange nous a réveillés. En la prenant dans nos bras, nous avons compris que quelque chose n'allait pas : elle convulsait. L'urgence, la panique, les sirènes… Une nuit qui reste gravée en nous. À l'hôpital, les crises se sont multipliées. Les médecins parlaient de convulsions fébriles, sans vraiment savoir. Nous espérions, malgré l'angoisse, que ce ne serait qu'un épisode passager. Mais les crises sont revenues, plus fortes, plus imprévisibles, bouleversant notre quotidien et celui de Charlotte. En février 2024, après plus d'un an d'inquiétudes, le diagnostic est tombé : syndrome de Dravet. Une forme rare, sévère et encore trop méconnue d'épilepsie. Ce nom nous a fait l'effet d'un couperet. Une maladie qui ne se guérit pas, qui touche au développement, à l'autonomie, à la vie. Depuis, chaque jour est un combat. Pour elle. Pour qu'elle puisse rire, jouer, vivre malgré les crises, les retards, les hospitalisations, les médicaments et les angoisses. Sa sœur jumelle ne la quitte jamais. Elles ont ce lien unique, ce fil invisible qui donne de la force à Charlotte. Et nous, ses parents, bien que souvent à bout de souffle, refusons d'abandonner. Nous avons choisi de transformer notre douleur en action. De parler, de sensibiliser, de crier cette réalité que trop peu connaissent. Car derrière les apparences, Charlotte est bien plus qu'une enfant malade : elle est une battante, une âme lumineuse, un symbole de courage, de résilience et d'un amour sans limites. Charlotte nous apprend chaque jour ce qu'est la vraie force. Et pour elle, nous continuerons de nous battre.

Mon histoire avec ma femme et le syndrome de Dravet a commencé en décembre 2023, lorsque notre fils avait trois mois. Le 23 décembre 2023, vers six heures du matin, je me suis réveillé et l'ai trouvé en crise d'épilepsie partielle (uniquement du côté droit). Je me suis précipité à une clinique privée, et en arrivant, il était déjà réveillé après la crise. Ils ont effectué des analyses et un électroencéphalogramme, mais rien d'anormal n'a été trouvé. Les crises d'épilepsie sont revenues en janvier 2024, mais elles étaient partielles et ne duraient pas plus de cinq minutes. Le 8 février 2024, à l'âge de cinq mois, il a eu sa première crise forte. Nous nous sommes précipités à la clinique privée, mais ils n'ont rien pu faire pour cette crise, qui s'est arrêtée grâce à la volonté de Dieu. Lorsque son médecin est arrivé à la clinique, il a proposé de faire des examens approfondis comme une IRM. Comme à l'habitude, rien d'anormal n'est apparu, étant donné qu'il était encore très jeune. Le 24 février 2024, une autre crise est survenue, et le médecin a suggéré de visiter l'hôpital universitaire, car il y avait de grands spécialistes dans ce domaine. Nous avons suivi son conseil et nous nous sommes rendus à l'hôpital universitaire, qui a suivi le cas avec soin et professionnalisme. Ils lui ont prescrit un médicament appelé Epix. Le 23 mars 2024, "le jour du cauchemar", nous lui avons administré un vaccin à l'âge de six mois, et il a eu la crise la plus forte depuis sa naissance. Il a fini en soins intensifs, où il est resté pendant quatre jours. Les crises d'épilepsie sont revenues le 3 avril après sa sortie de l'hôpital, et cette dernière était due à une fièvre. Les médecins ont alors découvert que les crises étaient liées à la fièvre ou à une température élevée autour de lui. Ils nous ont proposé de faire un test génétique, et le 16 mai 2024, nous avons découvert qu'il était atteint du syndrome de Dravet. Les crises fortes sont réapparues le 16 juin et le 20 juin, la dernière crise grave ayant conduit à une hospitalisation en soins intensifs pendant six jours. Le 5 septembre, le 6 octobre et le 30 novembre, il a eu des crises légères (même lorsqu'il était malade), certaines ne dépassant pas cinq minutes, et d'autres durant jusqu'à quinze minutes, se terminant grâce aux médicaments qu'il reçoit en urgence.

Élisabeth, 42 ans, est mère de trois enfants, dont la petite Juliette, âgée de 34 mois. Son quotidien a été profondément bouleversé par une maladie rare, transformant son amour maternel en un combat de chaque instant. Tout commence par une rencontre, une histoire d'amour évidente. Avec l'homme de sa vie, l'idée d'un enfant germe naturellement, sans précipitation. Pourtant, le destin en décide autrement : une grossesse inattendue survient en pleine pandémie de COVID-19. Malgré l'épuisement du travail en milieu hospitalier et les difficultés professionnelles, la grossesse se déroule sans encombre. Juliette vient au monde sans complications, mais très vite, des signes alarmants apparaissent, prémices d'une bataille à venir. À seulement quatre mois, Juliette convulse en pleine nuit. Une première crise, survenue à six semaines, était passée inaperçue. Transportée en urgence, on évoque une convulsion fébrile due au COVID. Mais un mois plus tard, une nouvelle crise se déclenche. Cette fois, l'hôpital ne la laisse pas repartir. Les examens s'enchaînent en neuropédiatrie : IRM, EEG… Rien d'anormal. Un traitement est prescrit, mais les crises persistent et s'intensifient. En décembre, Juliette fait une crise inarrêtable de 1h45. Un cauchemar pour Élisabeth, qui voit son bébé sombrer sous ses yeux. Le 13 février 2023, le verdict tombe : Juliette est atteinte du syndrome de Dravet, une maladie rare qui touche un enfant sur 60 000. Une mutation spontanée, une fatalité. Le choc est immense, la douleur indescriptible. Un nouveau protocole médicamenteux est mis en place : Micropakine, Likozam, Stéripentol… Mais chaque jour reste une lutte pour stabiliser Juliette, dont les crises surviennent au moindre épisode fiévreux, parfois sans raison. Comme si le combat médical ne suffisait pas, une autre épreuve frappe Élisabeth. Le 4 juin 2023, le père de Juliette devient violent. Contrainte de fuir en urgence avec ses filles, elle se retrouve en hébergement temporaire, confinée dans 12m² d'un hôtel pendant quatre mois. Sa fille aînée, Sharon, 9 ans et demi, décide alors d'aller vivre chez son père pour ne pas être un « fardeau ». Une déchirure de plus. Grâce à sa plainte, Élisabeth obtient enfin un logement où elle peut offrir à Juliette un cadre plus stable. Une fois installée, Élisabeth met tout en œuvre pour accompagner Juliette : orthophonie, psychomotricité, kinésithérapie. Juliette marche à 15 mois, mais son retard devient plus marqué avec le temps. Puis, un espoir surgit : l'introduction du Fintepla (flénfluramine). Et en 2024, un miracle se produit. En 216 jours, Juliette ne fait qu'une seule crise. Son retard persiste, mais chaque petit progrès est une victoire. Elle est désormais suivie dans une étude pour évaluer les effets de ce traitement. Le combat d'Élisabeth et Juliette est loin d'être terminé. Chaque jour est une épreuve, chaque instant un défi, mais une certitude demeure : l'amour d'une mère pour son enfant est sans limite.

Le 5 octobre 2022, notre vie a basculé. Charlotte n'avait que six mois lorsqu'elle a fait sa première crise. En pleine nuit, un bruit étrange nous a réveillés. En la prenant dans nos bras, nous avons compris que quelque chose n'allait pas : elle convulsait. L'urgence, la panique, les sirènes… Une nuit qui reste gravée en nous. À l'hôpital, les crises se sont multipliées. Les médecins parlaient de convulsions fébriles, sans vraiment savoir. Nous espérions, malgré l'angoisse, que ce ne serait qu'un épisode passager. Mais les crises sont revenues, plus fortes, plus imprévisibles, bouleversant notre quotidien et celui de Charlotte. En février 2024, après plus d'un an d'inquiétudes, le diagnostic est tombé : syndrome de Dravet. Une forme rare, sévère et encore trop méconnue d'épilepsie. Ce nom nous a fait l'effet d'un couperet. Une maladie qui ne se guérit pas, qui touche au développement, à l'autonomie, à la vie. Depuis, chaque jour est un combat. Pour elle. Pour qu'elle puisse rire, jouer, vivre malgré les crises, les retards, les hospitalisations, les médicaments et les angoisses. Sa sœur jumelle ne la quitte jamais. Elles ont ce lien unique, ce fil invisible qui donne de la force à Charlotte. Et nous, ses parents, bien que souvent à bout de souffle, refusons d'abandonner. Nous avons choisi de transformer notre douleur en action. De parler, de sensibiliser, de crier cette réalité que trop peu connaissent. Car derrière les apparences, Charlotte est bien plus qu'une enfant malade : elle est une battante, une âme lumineuse, un symbole de courage, de résilience et d'un amour sans limites. Charlotte nous apprend chaque jour ce qu'est la vraie force. Et pour elle, nous continuerons de nous battre.