Nous sommes une association créée par des parents directement confrontés au quotidien du Syndrome de Dravet et des formes sévères d’épilepsie. Notre but est de sensibiliser, informer, soutenir les familles et faire entendre la réalité de ceux qui vivent cette maladie chaque jour.

Parce que vivre avec cette maladie bouleverse une famille entière. Nous avons voulu transformer notre combat quotidien en action collective pour aider d’autres familles, sensibiliser le public et donner plus de visibilité à cette réalité encore trop méconnue.

Oui, notre association est déclarée officiellement conformément à la législation en vigueur et agit dans un cadre associatif reconnu.

Les fondateurs sont des parents concernés directement par la maladie, engagés pour faire avancer la sensibilisation et apporter du soutien à d’autres familles.

L’association existe officiellement depuis le début de l’année 2025 et poursuit depuis son engagement avec détermination pour défendre cette cause.

Notre objectif principal est de sensibiliser au syndrome de Dravet, soutenir les familles concernées, informer le public et contribuer à une meilleure compréhension des formes sévères d’épilepsie.

Notre association est entièrement dédiée au Syndrome de Dravet. Toutes nos actions, notre sensibilisation et notre engagement sont centrés sur cette maladie rare, afin de mieux faire connaître ses réalités, soutenir les familles concernées et contribuer à faire avancer la compréhension de ce syndrome.

Notre association fonctionne grâce aux dons, aux actions solidaires, aux événements organisés et au soutien de personnes sensibles à notre combat.

Oui, il est possible de soutenir notre association par un don. Pour cela, rendez-vous dans la section "Nous soutenir" : vous y trouverez un bouton permettant d’accéder à HelloAsso afin d’effectuer votre contribution en toute simplicité.

Chaque don contribue directement à faire avancer notre combat : financer la communication de l’association, les actions de sensibilisation, mais aussi aider à l’achat de matériel essentiel comme les kits anti-chaleur, la climatisation, les bracelets de détection et d’autres équipements indispensables pour protéger les enfants concernés.

Oui, les dons sont sécurisés via HelloAsso. Chaque contribution est traitée de manière fiable et les fonds reçus sont utilisés dans un cadre transparent, uniquement pour les actions et projets menés par l’association.

Il est possible de nous rejoindre en nous contactant directement pour découvrir les différentes façons de participer.

Oui, chaque personne souhaitant s’engager à nos côtés est la bienvenue. Que ce soit pour une aide ponctuelle ou régulière, rendez-vous dans la section "Nous soutenir" pour découvrir comment participer à nos actions.

Bien sûr. Toute personne souhaitant soutenir la cause peut participer, partager nos actions ou nous aider à sensibiliser davantage.

Vous pouvez nous contacter via nos réseaux sociaux, nos supports officiels, lors de nos événements, ou par email à : nosenfantsnotrecombat@gmail.com

Parce que derrière chaque crise, chaque difficulté, il y a un enfant, une famille, une vie entière qui lutte chaque jour.

C’est un quotidien exigeant, rempli d’inquiétudes, d’adaptation permanente, mais aussi d’amour et de courage.

Nos enfants sont notre force. Chaque progrès, chaque sourire, chaque petit moment de répit nous rappelle pourquoi nous continuons.

Ne jamais sous-estimer le combat invisible des familles touchées par ces maladies. Informer, comprendre et soutenir peut réellement faire avancer les choses.