Notre mission
Pour soutenir les familles touchées par le syndrome de Dravet et sensibiliser le grand public, plusieurs actions sont mises en place :
- Distribution de flyers et actions locales pour informer et sensibiliser sur les réalités du quotidien.
- Recrutement de bénévoles pour renforcer notre réseau et apporter de l’aide concrète aux familles.
- Purple Day – Journée mondiale de l’épilepsie, un événement international pour montrer notre solidarité.
- Streams caritatifs en ligne, permettant de collecter des fonds tout en partageant des moments conviviaux.
- Marches solidaires pour se rassembler et soutenir les enfants et leurs familles.
- Forum d’échanges et d’information, afin que chacun puisse partager son expérience et trouver des conseils adaptés.
Chaque geste compte. Ensemble, faisons avancer la cause et apportons un vrai soutien aux familles concernées.
Agir
Dans le cadre de notre engagement auprès des familles touchées par le syndrome de Dravet, nous mettons en place un kit anti-chaleur disponible pour nos adhérents, comprenant :
- Un oxymètre
- Une veste rafraîchissante
- Un cale-bouche
- Un bandana
- Des serviettes rafraîchissantes (x3)
Tous ces équipements sont disponibles immédiatement, avec un stock dédié aux adhérents de l’association.
Dans les années à venir, nous prévoyons d’investir dans du matériel de détection des épisodes de crise épileptique, et de soutenir la recherche en effectuant des donations aux laboratoires spécialisés.
Ces initiatives ont pour objectif d’améliorer concrètement le quotidien des enfants et de contribuer activement aux avancées scientifiques sur le syndrome de Dravet.