Nos Enfants, Notre Combat
L'association qui donne une voix à cette maladie encore trop méconnue.
La création de l’association
Notre histoire a commencé le jour où notre fille Charlotte est née, avec sa sœur jumelle Louna. Deux petites merveilles, pleines de vie, venues bouleverser notre existence de la plus belle des manières. Mais quelques mois plus tard, tout a basculé…
À seulement six mois, Charlotte a fait sa première crise d’épilepsie : longue, terrifiante, incontrôlable. Nous avons vu notre fille souffrir sans pouvoir l’aider, plongés dans l’angoisse et l’incompréhension. Ce n’était que le début d’un combat dont nous ignorions encore l’ampleur…
Les crises se sont enchaînées, toujours plus violentes, toujours plus longues. Les hospitalisations sont devenues notre quotidien, les examens aussi. Puis, le verdict est tombé, comme une sentence qu’aucun parent ne devrait avoir à entendre : Syndrome de Dravet. Une maladie génétique rare, une forme d’épilepsie sévère et réfractaire, qui affecte profondément le développement.
À cet instant, notre monde s’est effondré. La peur, l’injustice, la colère… Pourquoi Charlotte ? Pourquoi nous ? Mais après les larmes, est venue la détermination. Nous allions nous battre. Pour elle. Pour nous. Pour toutes les familles comme la nôtre.
Au fil des années, nous avons découvert l’isolement, le manque de structures adaptées, l’incompréhension. Nous avons frappé à des dizaines de portes, essuyé des refus, dû nous battre pour obtenir ce qui semblait pourtant être des droits essentiels pour notre fille. Nous avons compris que nous n’étions pas seuls à vivre cette épreuve.
C’est ainsi qu’est née l’association Nos Enfants, Notre Combat.
Parce que nous voulions briser l’isolement des parents qui, comme nous, se sentent démunis.
Parce que nos enfants méritent d’être accompagnés, soutenus et entourés.
Parce que nous refusons d’être invisibles et voulons faire entendre notre voix.
Aujourd’hui, l’association regroupe des parents, des familles, des bénévoles et des soutiens, tous unis avec un même objectif : offrir un avenir digne et serein à nos enfants. Nous menons des actions de sensibilisation, nous accompagnons les familles dans leurs démarches, nous organisons des événements pour récolter des fonds et nous nous battons chaque jour pour que nos enfants aient leur place dans cette société.
Charlotte est notre force, notre lumière, celle qui nous pousse à avancer malgré la fatigue, malgré les épreuves. Elle nous a appris la vraie définition du courage et de l’amour inconditionnel. Grâce à elle, grâce à Louna, grâce à notre famille, nous avons trouvé un sens à notre combat.
Nous savons que la route est longue, mais nous ne sommes plus seuls.
Ensemble, nous sommes plus forts. Ensemble, nous avancerons.
📢 Rejoignez-nous dans ce combat. Pour Charlotte, pour tous ces enfants extraordinaires qui méritent d’être vus, entendus et aimés.
💜 Nos Enfants, Notre Combat 💜
ENSEMBLE, FAISONS ENTENDRE LA VOIX DE NOS ENFANTS
L’union fait la force. Nous avons besoin de vous pour faire grandir ce combat et apporter un réel changement. Chaque partage, chaque don, chaque action compte.
Rejoignez l’aventure et aidez-nous à offrir un avenir meilleur à nos enfants !
💙 Merci pour votre soutien 💙
